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你知道在你身上什么東西比錢更有價值，并且還是*的嗎?答案是：你的基因組。就像你的錢一樣，你的基因組也應(yīng)該被盡可能安全的存儲起來。而那些負(fù)責(zé)存儲你基因組的機(jī)構(gòu)應(yīng)該對如何存儲、使用以及分享它進(jìn)行監(jiān)管。
隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的進(jìn)步，人們能夠控制和管理他們的個人基因組將變得越來越重要。為了讓這一切變得可能，我們需要建立一個正式的、規(guī)范的基因組銀行系統(tǒng)。像政府對保管錢的銀行實(shí)施監(jiān)管一樣，我們必須有一個同等的系統(tǒng)來監(jiān)管這些機(jī)構(gòu)對基因組信息的管理。因?yàn)?，只有保證了安全性，我們才能夠利用這些不斷增多的基因組信息無限的潛能對個體和人類進(jìn)行改良。
事實(shí)上，每個人的基因組數(shù)據(jù)都有可能挽救或改變生命。在我們的遺傳密碼中，每個人都有著一串*的連接在一起的三十億左右的小分子(堿基)。這些密碼對我們的健康和幸福有著重大的影響。它決定著我們眼睛的顏色，我們能長多高，我們患癌癥(cancer)的相對風(fēng)險等等。你的基因組對你的孩子和家庭的其它成員也有著很大的影響。如果家庭中的一個人患了遺傳性疾病，比如乳腺癌或者亨廷頓舞蹈癥，那么患者基因組中的信息對決定家庭其它成員是否也存在患病風(fēng)險至關(guān)重要。
基因組數(shù)據(jù)在醫(yī)學(xué)研究中也變得越來越重要。阿爾茨海默氏癥的研究表明，迄今為止很多臨床試驗(yàn)失敗的原因之一是因?yàn)檠芯繘]能在患者患病的早期階段進(jìn)行，然而早期檢測在現(xiàn)在非常有挑戰(zhàn)性。在未來，很有可能發(fā)生這種情況。親戚中有人患病后，通過一個簡單的血液測試就能幫助家庭中的其它人估計(jì)他們患病的風(fēng)險。這樣一來，就需要通過研究找到早期診斷(early diagnosis)的*標(biāo)志物，以便新的阿爾茨海默氏病藥物進(jìn)行臨床試驗(yàn)。
說了這么多好的，其實(shí)基因組測序也有黑暗的一面。黑客可以闖進(jìn)數(shù)據(jù)庫隨意篡改基因組數(shù)據(jù)的主人，也可以發(fā)現(xiàn)某人基因組中先前不為人知的敏感信息，或者揭露研究人員試圖隱瞞公眾的領(lǐng)域。
zui的一個例子就是詹姆斯·沃森(DNA雙螺旋結(jié)構(gòu)的發(fā)現(xiàn)者之一)，他在2007年就幾乎公開了他全部基因組的信息。但其中一個叫APOE的基因信息被保留了，該基因有助于預(yù)測阿爾茨海默病的風(fēng)險。沃森發(fā)表他的基因組的時候保留了APOE基因的DN片段。很明顯，發(fā)布你的基因組信息可能需要承擔(dān)隱私風(fēng)險。
在2013年1月，馬薩諸塞州舉世聞名的Whitehead研究所的一名研究員跟蹤研究了他從DNA數(shù)據(jù)庫中隨機(jī)選擇的五個人。僅通過他們的DNA、年齡以及他們所住的國家在幾小時內(nèi)就確定了這五個人是誰以及他們的一些親戚。
這樣讓人不安的故事還有很多，一些人擔(dān)心保險公司或者他自己任職的公司會因?yàn)榛蛐畔⑵缫曀麄儭１M管這是不合法的，但是還是會讓人擔(dān)心。
雖然一些專家表明我們已經(jīng)進(jìn)入了基因組時代，但是卻存在著隱私風(fēng)險的問題。他們鼓勵人們向大型的公共數(shù)據(jù)庫捐贈自己的DNA，以便能夠更快地推進(jìn)基因檢測和診斷。但是很多人需要確定的是他們的基因組信息是安全的，有嚴(yán)格的管理標(biāo)準(zhǔn)。
筆者的建議是為基因組銀行系統(tǒng)制定嚴(yán)格的規(guī)則，對如何存儲、使用、轉(zhuǎn)移基因組數(shù)據(jù)進(jìn)行管理，就像我們在銀行存錢、轉(zhuǎn)賬一樣。一旦建立了這樣的系統(tǒng)，并廣泛宣傳，那么會有更多的人信任它。隨著越來越的人參與進(jìn)來，我們zui終能夠進(jìn)入一個真正的基因組時代。